{"id":6192,"date":"2026-05-17T22:51:46","date_gmt":"2026-05-18T01:51:46","guid":{"rendered":"https:\/\/latinaradio.cl\/?p=6192"},"modified":"2026-05-17T22:51:46","modified_gmt":"2026-05-18T01:51:46","slug":"familia-de-adolescente-con-distrofia-muscular-denuncia-que-no-fue-recibida-en-la-moneda-tras-caminata-de-32-dias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/latinaradio.cl\/index.php\/2026\/05\/17\/familia-de-adolescente-con-distrofia-muscular-denuncia-que-no-fue-recibida-en-la-moneda-tras-caminata-de-32-dias\/","title":{"rendered":"Familia de adolescente con distrofia muscular denuncia que no fue recibida en La Moneda tras caminata de 32 d\u00edas"},"content":{"rendered":"
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La familia de Juli\u00e1n Carvajal, adolescente de 17 a\u00f1os diagnosticado con Distrofia muscular de Duchenne<\/span><\/span>, denunci\u00f3 que no fue recibida por el Presidente Jos\u00e9 Antonio Kast<\/span><\/span> ni por autoridades del Ministerio de Salud de Chile<\/span><\/span> luego de completar una caminata de 32 d\u00edas entre Puerto Montt<\/span><\/span> y Santiago<\/span><\/span> para visibilizar la enfermedad y reunir fondos para un tratamiento m\u00e9dico.<\/p>\n

Los padres del joven, Mario Carvajal y Roc\u00edo C\u00e1rdenas, iniciaron la traves\u00eda el pasado 13 de abril con el objetivo de recaudar $3.500 millones necesarios para acceder al medicamento Elevidys<\/span><\/span>, tratamiento disponible en Estados Unidos<\/span><\/span> y considerado uno de los m\u00e1s costosos del mundo.<\/p>\n

Seg\u00fan la \u00faltima actualizaci\u00f3n de la campa\u00f1a solidaria, la familia ha logrado reunir cerca de $288 millones, equivalente al 8,23% de la meta total.<\/p>\n

Tras arribar a La Moneda<\/span><\/span> el pasado 16 de mayo, los padres expresaron p\u00fablicamente su decepci\u00f3n por no haber podido reunirse con autoridades de Gobierno.<\/p>\n

\u201cHoy termina el d\u00eda 32 de esta cruzada, no nos recibi\u00f3 el Presidente, no nos recibi\u00f3 la ministra\u201d, se\u00f1al\u00f3 Mario Carvajal a trav\u00e9s de las redes sociales de la campa\u00f1a.<\/p>\n

La familia explic\u00f3 que d\u00edas antes de llegar a Santiago recibieron una respuesta formal donde se indicaba que, por problemas de agenda, el Mandatario no podr\u00eda recibirlos y que el caso ser\u00eda derivado al Ministerio de Salud.<\/p>\n

La carta enviada al Ejecutivo buscaba exponer la situaci\u00f3n m\u00e9dica de Juli\u00e1n, solicitar apoyo estatal extraordinario para financiar el tratamiento y presentar la propuesta denominada \u201cLey Juli\u00e1n\u201d, iniciativa orientada a mejorar la cobertura para enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n

\u201cSeguimos pensando que podr\u00eda ser distinto, que al menos la ministra nos podr\u00eda recibir y escuchar, pero ni la ministra ni nadie del Ministerio nos recibi\u00f3. Solo un delegado tom\u00f3 nuestros datos\u201d, lament\u00f3 el padre del adolescente.<\/p>\n

Por su parte, Roc\u00edo C\u00e1rdenas manifest\u00f3 preocupaci\u00f3n por la dificultad de alcanzar la meta econ\u00f3mica necesaria para viajar con su hijo a Estados Unidos y acceder al tratamiento.<\/p>\n

\u201cEstamos muy tristes, esper\u00e1bamos otra cosa. Falta mucho para llegar a la meta, estamos asustados. No llegar a la meta es un desastre porque necesitamos la plata para llevar a Juli\u00e1n a Estados Unidos\u201d, expres\u00f3.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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