La familia de Julián Carvajal, adolescente de 17 años diagnosticado con Distrofia muscular de Duchenne, denunció que no fue recibida por el Presidente José Antonio Kast ni por autoridades del Ministerio de Salud de Chile luego de completar una caminata de 32 días entre Puerto Montt y Santiago para visibilizar la enfermedad y reunir fondos para un tratamiento médico.
Los padres del joven, Mario Carvajal y Rocío Cárdenas, iniciaron la travesía el pasado 13 de abril con el objetivo de recaudar $3.500 millones necesarios para acceder al medicamento Elevidys, tratamiento disponible en Estados Unidos y considerado uno de los más costosos del mundo.
Según la última actualización de la campaña solidaria, la familia ha logrado reunir cerca de $288 millones, equivalente al 8,23% de la meta total.
Tras arribar a La Moneda el pasado 16 de mayo, los padres expresaron públicamente su decepción por no haber podido reunirse con autoridades de Gobierno.
“Hoy termina el día 32 de esta cruzada, no nos recibió el Presidente, no nos recibió la ministra”, señaló Mario Carvajal a través de las redes sociales de la campaña.
La familia explicó que días antes de llegar a Santiago recibieron una respuesta formal donde se indicaba que, por problemas de agenda, el Mandatario no podría recibirlos y que el caso sería derivado al Ministerio de Salud.
La carta enviada al Ejecutivo buscaba exponer la situación médica de Julián, solicitar apoyo estatal extraordinario para financiar el tratamiento y presentar la propuesta denominada “Ley Julián”, iniciativa orientada a mejorar la cobertura para enfermedades poco frecuentes.
“Seguimos pensando que podría ser distinto, que al menos la ministra nos podría recibir y escuchar, pero ni la ministra ni nadie del Ministerio nos recibió. Solo un delegado tomó nuestros datos”, lamentó el padre del adolescente.
Por su parte, Rocío Cárdenas manifestó preocupación por la dificultad de alcanzar la meta económica necesaria para viajar con su hijo a Estados Unidos y acceder al tratamiento.
“Estamos muy tristes, esperábamos otra cosa. Falta mucho para llegar a la meta, estamos asustados. No llegar a la meta es un desastre porque necesitamos la plata para llevar a Julián a Estados Unidos”, expresó.